Choroby rzadkie to problem, który dotyczy milionów ludzi na całym świecie. Już 28 lutego rozpocznie się dwudniowa konferencja poświęcona tej tematyce. Wydarzenie zgromadzi ekspertów, pacjentów i przedstawicieli rządu, by wspólnie omówić kluczowe kwestie dotyczące diagnozy, leczenia i wsparcia osób zmagających się z rzadkimi schorzeniami. To 15. edycja obchodów Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich, co czyni ją wyjątkowym wydarzeniem.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich – dlaczego jest tak ważny?
Każdego roku 28 lutego na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To inicjatywa mająca na celu zwiększenie świadomości społecznej oraz zwrócenie uwagi na wyzwania, z jakimi mierzą się pacjenci i ich rodziny. Choroby rzadkie, choć pojedynczo występują niezbyt często, w sumie dotykają około 300 milionów ludzi na świecie – w tym nawet 3 miliony Polaków.
Obchody tego dnia to także okazja do podkreślenia roli badań naukowych oraz potrzeby rozwoju nowych metod terapii. Wielu pacjentów zmaga się nie tylko z brakiem skutecznych metod leczenia, ale też trudnościami w dostępie do wczesnej diagnozy i specjalistycznej opieki.
Dwudniowa konferencja poświęcona chorobom rzadkim
W ramach tegorocznych obchodów odbędzie się konferencja organizowana przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. To wydarzenie, które od 14 lat skupia pacjentów, lekarzy, ekspertów oraz decydentów, by wspólnie szukać rozwiązań poprawiających jakość życia osób chorych.
Program wydarzenia
Tegoroczna konferencja odbędzie się w Warszawie i potrwa dwa dni:
- 28 lutego – uroczystość w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich, która będzie inauguracją obchodów.
- 1 marca – panele eksperckie w Hotelu Presidential, podczas których specjaliści z różnych dziedzin będą omawiać kluczowe zagadnienia związane z leczeniem oraz wsparciem pacjentów.
Kto pojawi się na konferencji?
W wydarzeniu wezmą udział czołowi eksperci oraz przedstawiciele władz, w tym:
- ministra zdrowia Izabela Leszczyna,
- przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich prof. Alicja Chybicka,
- wiceminister zdrowia Marek Kos,
- przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich prof. Anna Kostera-Pruszczyk,
- Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec,
- specjaliści z różnych dziedzin medycyny, w tym m.in. prof. Robert Śmigiel, prof. Katarzyna Życińska, prof. Piotr Czubkowski, prof. Konrad Rejdak, prof. Marcin Czech i wielu innych.
Obecność tak szerokiego grona ekspertów i decydentów daje nadzieję na realne zmiany w systemie opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.
Jakie wyzwania stoją przed pacjentami z chorobami rzadkimi?
Choroby rzadkie to często schorzenia przewlekłe, o skomplikowanej etiologii i trudnym przebiegu. Pacjenci muszą zmierzyć się z wieloma wyzwaniami:
- Trudności w diagnozie – wiele chorób rzadkich jest mylonych z innymi schorzeniami, co opóźnia wdrożenie odpowiedniej terapii.
- Ograniczony dostęp do leczenia – ze względu na rzadkość występowania, nie każda choroba ma skuteczne metody leczenia.
- Wysokie koszty terapii – dla wielu rodzin leczenie oraz rehabilitacja wiążą się z ogromnymi wydatkami.
- Brak specjalistycznej opieki – w Polsce nadal brakuje ośrodków referencyjnych zajmujących się kompleksowym leczeniem chorób rzadkich.
Co może przynieść tegoroczna konferencja?
Konferencja to nie tylko okazja do wymiany doświadczeń i wiedzy, ale przede wszystkim szansa na wypracowanie konkretnych rozwiązań. Eksperci i decydenci będą debatować nad kierunkami rozwoju systemu zdrowotnego oraz możliwością poprawy dostępu do terapii.
Dyskusje obejmą również politykę refundacyjną, usprawnienie systemu diagnostyki oraz rolę organizacji pacjenckich w procesie wspierania chorych i ich rodzin.
Wspólny cel – lepsza przyszłość dla pacjentów
Podejmowanie inicjatyw takich jak Światowy Dzień Chorób Rzadkich oraz organizowanie konferencji o tej tematyce pomaga budować świadomość społeczną i wpływać na decyzje polityczne. Dzięki takim wydarzeniom zwiększa się szansa na poprawę jakości życia pacjentów, a także na dostęp do nowoczesnych terapii.
Tegoroczna konferencja to kolejny krok w stronę systemowych zmian, które mogą przynieść realne wsparcie dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi.
